MitgliederbereichInformationen über die Parkinson-Krankheit
Die Diagnose Parkinson ist für Betroffene und deren soziales Umfeld häufig eine einschneidende Veränderung. Die neue Patienten-Leitlinie beantwortet umfangreich Fragen von Betroffenen auf verständliche Weise. Finanziert wurde sie von der Deutschen Hirnstiftung, der Deutschen Gesellschaft für Neurologie und der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen.
Die Leitlinie kann auf der Webseite der Deutschen Hirnstiftung kostenlos heruntergeladen werden.
Videos der Parkinson-Stiftung mit Alltagstips für den Umgang mit einzelnen Symptomen der Erkrankung
Die Parkinson Stiftung setzt darauf, umfassend über die Parkinson-Krankheit zu informieren und die weitere Erforschung möglicher Therapieformen voranzutreiben. Die Stiftung wurde 2019 von der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. gegründet.
Auf der Webseite der Parkinson Stiftung finden Sie ab Februar 2024 eine stetig wachsende Sammlung von Informationsbroschüren, Videos und Podcasts zum Thema Parkinson - verfasst von ausgewiesenen ExpertInnen in der Behandlung der Erkrankung.
Die Parkinson Stiftung bietet informative Broschüren zur Parkinson-Krankheit an, die sowohl Betroffenen als auch Angehörigen wertvolle Unterstützung bieten. Entdecken Sie umfassende Informationen zu Themen wie Medikation, Ernährung oder Schlaf. Die Sammlung wird in den nächsten Monaten und Jahren stetig um weitere Themen erweitert werden!
In diesem Podcast "von Betroffenen für Betroffene" sollen neue Aspekte von Therapie und Forschung und Alltagstipps zum Umgang mit der Erkrankung diskutiert werden. Moderatorin Claudia Eyd befragt in jeder Folge Expert*Innen auf den verschiedensten Gebieten zu ihren Erfahrungen.
Der Podcast wird von der Parkinson Stiftung produziert.
Die Parkinson Stiftung setzt darauf, umfassend über die Parkinson-Krankheit zu informieren und die weitere Erforschung möglicher Therapieformen voranzutreiben. Die Stiftung wurde 2019 von der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. gegründet.
Auf der Webseite der Parkinson Stiftung finden Sie ab Februar 2024 eine stetig wachsende Sammlung von Informationsbroschüren, Videos und Podcasts zum Thema Parkinson - verfasst von ausgewiesenen ExpertInnen in der Behandlung der Erkrankung.
Mit einer neuen Pflege-Video-Reihe bietet die Pflege Akademie der AOK Nordost Parkinson-Erkrankten und deren Angehörigen leicht verständliche und fachlich geprüfte Unterstützung für den Alltag. Denn wer an Parkinson erkrankt ist, braucht häufig die Hilfe der Angehörigen.
Die Deutsche Parkinson Gesellschaft e.V. ist Ansprechpartner für Fachkreise auf dem Gebiet der Parkinson-Forschung und -Behandlung.
Die Tiefe Hirnstimulation (THS) ist eine von mehreren Behandlungsmöglichkeiten für Patienten mit der Parkinson-Erkrankung. Sie wird meist dann durchgeführt, wenn die medikamentöse Behandlung nicht oder nicht mehr ausreichend ist.
Erste Informationen für Betroffene und deren Angehörige zu diesem Therapieverfahren finden Sie auf den Seiten der Arbeitsgemeinschaft Tiefe Hirnstimulation, die von der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Schlewsig-Holstein, Standort Kiel geleitet wird.
Die Arbeitsgemeinschaft Tiefe Hirnstimulation hat inzwischen auch eine eine Reihe von Informationsvideos für Betroffene proudziert, welche Sie unter dem folgenden Link ansehen können.
Aktiv werden - Aktiv bleiben
Heim-Bewegungstraining mit funktionaler Musik für alle, die ihre Fitness und Beweglichkeit verbessern möchten.
Wichtig:
- Stabiler Untergrund, festes Schuhwerk
- Bei Übungen im Sitzen stabiler und harter Sitz
- Ausreichend Platz nach rechts und links
- Hohe Lautstärke für optimale Bewegungsstimulation
- Ggf. Spiegel benutzen, um Bewegungen zu korrigieren
- Bei eingeschränkter Beweglichkeit die Wiedergabegeschwindigkeit reduzieren (0.9)
Durch Musik wird Ihr Training effektiver. Sie verbessert nicht nur die Motivation. Mit der richtigen Musik wird das Training ergonomischer, die Muskeln arbeiten effizienter, unsere körperliche Leistungsbereitsschaft verbessert sich. Und sogar die Kraft lässt sich messbar steigern.
Aber welche Musik ist die richtige? Hilfestellung und eine große Musikauswahl bietet diese Webseite eines erfahrenen Musktherapeuten.
Regelmäßige Yoga-Übungen haben eine Vielzahl von positiven Effekten. So werden gleichzeitig Kraft, Flexibilität und Gleichgewichtssinn trainiert und das Aktivitätsniveau sowie die Funktions- und Widerstandsfähigkeit von Muskulatur, Sehnen und Gelenken verbessert.
Diese Broschüre soll Sie dabei unterstützen, Yoga-Übungen auch zu Hause erfolgreich anzuwenden. Bitte achten Sie darauf, die Übungen nur im Rahmen Ihrer individuellen Möglichkeiten auszuführen. Dies betrifft sowohl die maximale Ausführung der Dehnung als auch die maximale Anzahl an Wiederholungen. Bei Fragen sprechen Sie vor Durchführung der Übungen mit Ihren PyshiotherapeutInnen.
CuraSwing ist die erste App, die das Mitschwingen der Arme beim Gehen in Musik übersetzt und den gesamten Bewegungsablauf stimuliert. Größere und schnellere Bewegungen steigern automatisiert in Echtzeit die musikalische Intensität. Diese innovative Form des musikalischen „Biofeedbacks“ basiert auf neurowissenschaftlichen Erkenntnissen.
Das Ziel des Trainings mit CuraSwing ist ein flüssigeres und freieres Gehen durch eine Steigerung der Pendelbewegungen der Arme. CuraSwing fördert den Armschwung durch ein intuitives musikalisches Feedback und eine sinnliche klangliche "Belohnung“.
Hilfe im Alltag
Im Gespräch mit den behandelnden Ärzt*innen fällt es Betroffenen oft schwer, die Schwankungen der Symptome im Tagesverlauf wiederzugeben. Um dies zu erleichtern, können mit einem „Bewegungsprotokoll“ über einige Tage vor dem Besuch in der Sprechstunde die „besseren und schlechteren Phasen“ erfasst werden. Diese Notizen erleichtern es Betroffenen und den behandelnden Ärzt*innen, im Tagesverlauf Zusammenhänge zwischen den Problemen und den Einnahmezeiten der Medikamente zu erkennen.
Von der Parkinson Stiftung werden zwei Varianten des Bewegungsprotokolls kostenfrei zum Download zur Verfügung gestellt: Eine einfache Variante bietet sich an, wenn vor allem motorische Symptome beobachtet werden sollen (also verlangsamte Beweglichkeit, Steifigkeit oder Zittern). Eine etwas ausführlichere Variante des Protokoll kann eingesetzt werden, wenn neben der Beweglichkeit auch nicht-motorische Symptome und weitere Aspekte beachtet werden sollen.
Der Schluck-Wecker ist eine Therapiehilfe für Menschen mit Schluckstörungen, wie sie bei M. Parkinson und anderen neurologischen Erkrankungen auftreten können. Er wurde von Dr. Stefan Mainka und Dr. Grit Mallien 2009 an der Parkinsonklinik Beelitz-Heilstätten entwickelt.
Dieses Video von der Lernplattform der Radboud Universität in Nijmwegen (Niederlande) veranschaulicht Techniken, die von Betroffenen der Parkinson-Krankheit verwendet werden, um Beeinträchtigungen des Gangs, des Gleichgewichts und der Fortbewegung - insbesondere durch Freezing auszugleichen.
Die Videos sind in englischer Sprache, die entscheidenden Aspekte der Videos sind jedoch auch ohne entsprechende Sprachkenntnisse zu erfassen.
Die MoveApp ist eine kostenfreie und therapiebgeleitende App für Menschen mit Parkinson, unterstützt und finanziert von der Deutschen Parkinson Hilge e.V.. Übersichtlich zusammengefasst finden sich u.a. folgende Inhalte:
- über 20 Videos und Anleitungen zum Bewegungstraining
- Einstellbares Metronom
- Interaktives Sprechbrett
- Bewegungsprotokoll mit Wochenauswertung
- Auswahl aus den wichtigsten Medikamenten+
- Erinnerungsfunktion
Die App enthält u.a. einen Medikamentenplan mit Erinnerungsfunktion, allgemeine
Hinweise zur Parkinsonerkrankung (Symptome, Entwicklung und Therapie), Videos mit
Übungen für Kraft, Koordination, Feinmotorik und Stimme, die Möglichkeit zur
Erstellung eines individuellen Übungsprogramms und eine Tagebuchfunktion zum
Erfassen von Symptomen, Aktivitäten und Stürzen.
Von Betroffenen für Betroffene
Ein Podcast von, für und mit Menschen, die an Parkinson erkrankt sind. Aber auch Angehörige, Freunde, Behandler und Arbeitgeber dürfen sich angesprochen fühlen und letztendlich alle, die Lust darauf haben, positiv zu leben.
Der PingPongParkinson Deutschland e. V. ist der bundesweite Zusammenschluss von kooperierenden Vereinen und Einzelpersonen, der sich – mit dem Mittel Tischtennis – überwiegend ehrenamtlich um Personen mit Parkinson und deren Angehörige kümmert.
Selbsthilfe
Sich unter Betroffenen und Nichtbetroffenen austauschen, informieren und helfen, das ist der Weg, den wir gemeinsam gehen. Wir haben gelernt, dass ein aktiver Umgang mit der Krankheit ein Plus an Lebensqualität bedeutet – und uns zusätzlich auch Spaß und Geselligkeit bringt.
Der Parkinson Verbund versteht sich als Bindeglied der Selbsthilfe in Deutschland. Über 30 Selbsthilfe-Gruppen und andere Selbsthilfe-Einrichtungen sind bisher über den Parkinson-Verbund verbunden. Die Kräfte der Selbsthilfe sollen gebündelt werden und Aufgaben angegangen werden, deren Erledigung die Patienten und ihre Angehörigen als erforderlich ansehen.
Die Deutsche Parkinson Vereinigung Bundesverband e.V. ist eine Selbsthilfe Vereinigung, die 1981 von Menschen gegründet wurde, die selbst von der Parkinson'schen Krankheit betroffen waren. Heute zählen wir rund 14.000 Mitglieder und gut 320 Regionalgruppen und Kontaktstellen. Wir verstehen uns als Zusammenschluss von Personen, die sich als Betroffene, Partner, Angehörige, Arbeitskollegen und Personen aus den Heilberufen mit Morbus Parkinson auseinandersetzen.
Jung und Parkinson bietet den Austausch von Informationen und Erfahrungen. Betroffene und Angehörige finden hier Informationen.
Die Diagnose Parkinson bedeutet oftmals einen tiefen Einschnitt im Leben.
Die Betroffenen stellen sich viele Fragen, Ängste und Unsicherheit breiten sich aus – die Lebensplanung wird häufig in Frage gestellt – gerade bei ganz jungen Betroffenen, die am Beginn eines eigenständigen Lebens stehen.
ACHTUNG: Die Seiten werden derzeit überarbeitet (Stand Januar 2024)
Weitere interessante/hilfreiche Links
Die gemeinnützige Deutsche Parkinson Hilfe (DPH) unterstützt Menschen, die an Morbus Parkinson erkrankt sind. Wir klären auf und fördern die Entwicklung ergänzender und alternativer Behandlungsmethoden. Wir finanzieren unter anderem Therapieplätze für Menschen, die unsere Hilfe brauchen. Ein weiteres zentrales Anliegen der Deutschen Parkinson Hilfe ist die Öffentlichkeits- und Informationsarbeit, um den Wissensstand rund um das Krankheitsbild in der Gesellschaft zu verbessern.
Die Mission der Hilde-Ulrichs-Stiftung ist es, allen Menschen mit Parkinson durch nicht-medikamentöse Therapien ein aktives Leben zu ermöglichen und ihre Lebensqualität nachhaltig zu verbessern.
Konkrete Unterstützung bei allen Fragen rund um Pflege bieten die deutschlandweit verfügbaren Pflegestützpunkte.
Seite in englischer Sprache!
Parkinson's Europe ist die europäische Dachorganisation vieler nationaler Parkinson Gruppen.
Eine Vielzahl hilfreicher und gut aufbereiteter Informationen gibt es auch der Webseite von Parkinson Schweiz.
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DPV Deutsche Parkinson Vereinigung — Regionalgruppe Dresden
