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Sie suchen nach weiteren Informationen über die Parkinson-Erkrankung? Ideen für sinnvolle Aktivitäten? Hilfe bei konkreten Problemen?

Hier haben wir eine kleine Sammlung an hilfreichen und fundierten Inhalten für Sie zusammengestellt!

Informationen über die Parkinson Erkrankung

Parkinson Stiftung

Die Parkinson Stiftung setzt darauf, über die Krankheit umfassend zu informieren und die weitere Erforschung möglicher Therapieformen voranzutreiben. Die Stiftung wurde 2019 von der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. gegründet.

Auf der Webseite der Parkinson Stiftung finden Sie ab Februar 2024 eine stetig wachsende Sammlung von Informationsbroschüren, Videos und Podcasts zum Thema Parkinson - verfasst von ausgewiesenen ExpertInnen in der Behandlung der Erkrankung.

PfiFF - Pflege in Familien fördern

Mit einer neuen Pflege-Video-Reihe bietet die Pflege Akademie der AOK Nordost Parkinson-Erkrankten und deren Angehörigen leicht verständliche und fachlich geprüfte Unterstützung für den Alltag. Denn wer an Parkinson erkrankt ist, braucht häufig die Hilfe der Angehörigen.

Deutsche Parkinson Gesellschaft

Die Deutsche Parkinson Gesellschaft e.V. ist Ansprechpartner für Fachkreise auf dem Gebiet der Parkinson-Forschung und -Behandlung. 

Informationen zur tiefen Hirnstimulation

Die Tiefe Hirnstimulation (THS) ist eine von mehreren Behandlungsmöglichkeiten für Patienten mit der Parkinson-Erkrankung. Sie wird meist dann durchgeführt, wenn die medikamentöse Behandlung nicht oder nicht mehr ausreichend ist.

Erste Informationen für Betroffene und deren Angehörige zu diesem Therapieverfahren finden Sie auf den Seiten der Arbeitsgemeinschaft Tiefe Hirnstimulation, die von der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Schlewsig-Holstein, Standort Kiel geleitet wird.

Aktiv werden - Aktiv bleiben

Beelitzer Musikgymnastik

Heim-Bewegungstraining mit funktionaler Musik für alle, die ihre Fitness und Beweglichkeit verbessern möchten.

Wichtig:

  • Stabiler Untergrund, festes Schuhwerk
  • Bei Übungen im Sitzen stabiler und harter Sitz
  • Ausreichend Platz nach rechts und links
  • Hohe Lautstärke für optimale Bewegungsstimulation
  • Ggf. Spiegel benutzen, um Bewegungen zu korrigieren
  • Bei eingeschränkter Beweglichkeit die Wiedergabegeschwindigkeit reduzieren (0.9)
Musik zum Gangtraining

Durch Musik wird Ihr Training effektiver. Sie verbessert nicht nur die Motivation. Mit der richtigen Musik wird das Training ergonomischer, die Muskeln arbeiten effizienter, unsere körperliche Leistungsbereitsschaft verbessert sich. Und sogar die Kraft lässt sich messbar steigern.

Aber welche Musik ist die richtige? Hilfestellung und eine große Musikauswahl bietet diese Webseite eines erfahrenen Musktherapeuten.

YOGA

Regelmäßige Yoga-Übungen haben eine Vielzahl von positiven Effekten. So werden gleichzeitig Kraft, Flexibilität und Gleichgewichtssinn trainiert und das Aktivitätsniveau sowie die Funktions- und Widerstandsfähigkeit von Muskulatur, Sehnen und Gelenken verbessert.
Diese Broschüre soll Sie dabei unterstützen, Yoga-Übungen auch zu Hause erfolgreich anzuwenden. Bitte achten Sie darauf, die Übungen nur im Rahmen Ihrer individuellen Möglichkeiten auszuführen. Dies betrifft sowohl die maximale Ausführung der Dehnung als auch die maximale Anzahl an Wiederholungen. Bei Fragen sprechen Sie vor Durchführung der Übungen mit Ihren PyshiotherapeutInnen.

CuraSwing

CuraSwing ist die erste App, die das Mitschwingen der Arme beim Gehen in Musik übersetzt und den gesamten Bewegungsablauf stimuliert. Größere und schnellere Bewegungen steigern automatisiert in Echtzeit die musikalische Intensität. Diese innovative Form des musikalischen „Biofeedbacks“ basiert auf neurowissenschaftlichen Erkenntnissen.

Das Ziel des Trainings mit CuraSwing ist ein flüssigeres und freieres Gehen durch eine Steigerung der Pendelbewegungen der Arme. CuraSwing fördert den Armschwung durch ein intuitives musikalisches Feedback und eine sinnliche klangliche "Belohnung“.

Hilfe im Alltag

Schluckwecker

Der Schluck-Wecker ist eine Therapiehilfe für Menschen mit Schluckstörungen, wie sie bei M. Parkinson und anderen neurologischen Erkrankungen auftreten können. Er wurde von Dr. Stefan Mainka und Dr. Grit Mallien 2009 an der Parkinsonklinik Beelitz-Heilstätten entwickelt.

Bewegungsprotokoll

Um den behandelnden Ärzten die Medikamentenanpassung zu erleichtern, hat sich das Führen eines Bewegungsprotokolls bewährt. Hierin kann das Auftreten von Wirkschwankungen und anderen Symptomen tages- und stundengenau dokumentiert werden. 

Freezing/Gangblockaden

Dieses Video von der Lernplattform der American Medical Association veranschaulicht Techniken, die von Betroffenen der Parkinson-Krankheit verwendet werden, um Beeinträchtigungen des Gangs, des Gleichgewichts und der Fortbewegung auszugleichen. 

Die Videos sind in englischer Sprache, die entscheidenden Aspekte der Videos sind jedoch auch ohne Sprachkenntnisse zu erfassen.

MoveApp

Die MoveApp ist eine kostenfreie und therapiebgeleitende App für Menschen mit Parkinson, unterstützt und finanziert von der Deutschen Parkinson Hilge e.V.. Übersichtlich zusammengefasst finden sich u.a. folgende Inhalte:

- über 20 Videos und Anleitungen zum Bewegungstraining

- Einstellbares Metronom

- Interaktives Sprechbrett

- Bewegungsprotokoll mit Wochenauswertung

- Auswahl aus den wichtigsten Medikamenten+

- Erinnerungsfunktion

Schweizer Parkinson App

Die App enthält u.a. einen Medikamentenplan mit Erinnerungsfunktion, allgemeine
Hinweise zur Parkinsonerkrankung (Symptome, Entwicklung und Therapie), Videos mit
Übungen für Kraft, Koordination, Feinmotorik und Stimme, die Möglichkeit zur
Erstellung eines individuellen Übungsprogramms und eine Tagebuchfunktion zum
Erfassen von Symptomen, Aktivitäten und Stürzen.

Von Betroffenen für Betroffene

Jetzt erst recht - Positiv leben mit Parkinson

Ein Podcast von, für und mit Menschen, die an Parkinson erkrankt sind. Aber auch Angehörige, Freunde, Behandler und Arbeitgeber dürfen sich angesprochen fühlen und letztendlich alle, die Lust darauf haben, positiv zu leben.

PingPongParkinson Deutschland e. V.

Der PingPongParkinson Deutschland e. V. ist der bundesweite Zusammenschluss von kooperierenden Vereinen und Einzelpersonen, der sich – mit dem Mittel Tischtennis – überwiegend ehrenamtlich um Personen mit Parkinson und deren Angehörige kümmert.

Selbsthilfe

Parkinson Selbsthilfe Landesverband Brandenburg e.V.

Sich unter Betroffenen und Nichtbetroffenen austauschen, informieren und helfen, das ist der Weg, den wir gemeinsam gehen. Wir haben gelernt, dass ein aktiver Umgang mit der Krankheit ein Plus an Lebensqualität bedeutet – und uns zusätzlich auch Spaß und Geselligkeit bringt. 

Parkinson Verbund e.V.

Der Parkinson Verbund versteht sich als Bindeglied der Selbsthilfe in Deutschland. Über 30 Selbsthilfe-Gruppen und andere Selbsthilfe-Einrichtungen sind bisher über den Parkinson-Verbund verbunden. Die Kräfte der Selbsthilfe sollen gebündelt werden und Aufgaben angegangen werden, deren Erledigung die Patienten und ihre Angehörigen als erforderlich ansehen.

Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.

Die Deutsche Parkinson Vereinigung Bundesverband e.V. ist eine Selbsthilfe Vereinigung, die 1981 von Menschen gegründet wurde, die selbst von der Parkinson'schen Krankheit betroffen waren. Heute zählen wir rund 14.000 Mitglieder und gut 320 Regionalgruppen und Kontaktstellen. Wir verstehen uns als Zusammenschluss von Personen, die sich als Betroffene, Partner, Angehörige, Arbeitskollegen und Personen aus den Heilberufen mit Morbus Parkinson auseinandersetzen.

Selbsthilfegruppe Jung und Parkinson

Jung und Parkinson bietet den Austausch von Informationen und Erfahrungen. Betroffene und Angehörige finden hier Informationen.

JuPa RLP

Die Diagnose Parkinson bedeutet oftmals einen tiefen Einschnitt im Leben.

Die Betroffenen stellen sich viele Fragen, Ängste und Unsicherheit breiten sich aus – die Lebensplanung wird häufig in Frage gestellt – gerade bei ganz jungen Betroffenen, die am Beginn eines eigenständigen Lebens stehen.

ACHTUNG: Die Seiten werden derzeit überarbeitet (Stand Januar 2024)

Weitere interessante/hilfreiche Links

Deutsche Parkinson Hilfe e.V.

Die gemeinnützige Deutsche Parkinson Hilfe (DPH) unterstützt Menschen, die an Morbus Parkinson erkrankt sind. Wir klären auf und fördern die Entwicklung ergänzender und alternativer Behandlungsmethoden. Wir finanzieren unter anderem Therapieplätze für Menschen, die unsere Hilfe brauchen. Ein weiteres zentrales Anliegen der Deutschen Parkinson Hilfe ist die Öffentlichkeits- und Informationsarbeit, um den Wissensstand rund um das Krankheitsbild in der Gesellschaft zu verbessern.

Hilde-Ulrichs-Stiftung

Die Mission der Hilde-Ulrichs-Stiftung ist es, allen Menschen mit Parkinson durch nicht-medikamentöse Therapien ein aktives Leben zu ermöglichen und ihre Lebensqualität nachhaltig zu verbessern.

Pflegestützpunkte

Konkrete Unterstützung bei allen Fragen rund um Pflege bieten die deutschlandweit verfügbaren Pflegestützpunkte.

Englische Informationsseiten

Seite in englischer Sprache!

Parkinson's Europe ist die europäische Dachorganisation vieler nationaler Parkinson Gruppen.

Parkinson Schweiz

Eine Vielzahl hilfreicher und gut aufbereiteter Informationen gibt es auch der Webseite von Parkinson Schweiz.

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