Einstellungen zur Barrierefreiheit

PflegepartnerInnen von Menschen mit Parkinson

27. Januar 2024

Wie bei allen chronischen Erkankungen ist es auch für Menschen mit Parkinson von großer Bedeutung, sich des Mitgefühls und der Unterstützung des eigenen sozialen Umfelds sicher sein können. Hierzu zählen neben (Ehe-)PartnerIn natürlich auch Töchter, Söhne, FreundInnen, KollegInnen oder andere nahestehende Personen. Meist gibt es in dieser Gruppe eine konkrete Person, die den Betroffenen am nächsten steht und am meisten in Unterstützung und Pflege im Alltag involviert ist. Um diese „PflegepartnerInnen“ soll es daher in diesem Beitrag gehen.

Die Diagnose „Parkinson“ kommt für Betroffene und PflegepartnerInnen immer unerwartet und häufig wie ein Schock. Während es zu Beginn der Erkrankung vielleicht vor allem emotionale Unterstützung im Vordergrund steht, so können in einem späteren Erkrankungsstadium auch konkrete pflegerische Kenntnisse und Handgriffe erforderlich werden. Egal in welcher Situation Sie sich befinden: Es ist unwahrscheinlich, dass Sie sich bereit fühlen, PflegepartnerIn zu sein. Wahrscheinlich haben Sie viele Sorgen, Ängste und Befürchtungen und vielleicht möchten Sie diese nicht mit Ihren erkrankten PartnerInnen teilen, um für diese stark zu sein. 
In diesem Beitrag möchten wir Ihnen Tips und Hinweise geben, wie Sie mit der neuen Situation umgehen können.

Information
Nutzen Sie alle Möglichkeiten, um sich über die Erkrankung, ihre Symptome und Verlaufsformen zu informieren. Auf der Webseite der Parkinson-Stiftung und anderer Organisationen finden Sie eine stetig wachsende Sammlung an Informationsmaterialien in verschiedenen Variationen über einzelne Aspekte der Parkinson-Erkrankung (entsprechende Links finden Sie am Ende des Artikels). Nehmen Sie Kontakt zu Selbsthilfegruppen auf, häufig gibt es innerhalb dieser Gruppen auch Möglichkeiten, sich mit anderen PflegepartnerInnen auszutauschen. Fragen Sie die behandelnden ÄrztInnen nach deren Einschätzung bezüglich des Erkrankungsstadiums und des zu erwartenden Krankheitsverlaufes. Denken Sie aber auch daran, dass jeder Mensch seine eigene, einzigartige Erfahrung macht, nicht jedes Symptom bei jedem Betroffenen auftritt und es gutartige und schwerer Verläufe der Erkrankung geben kann.

2) Herausforderungen
Ihre Rolle als PflegepartnerIn wird sich mit fortschreitender Krankheit Ihres Angehörigen ändern. Menschen mit Parkinson in einer späteren Phase benötigen meist mehr Unterstützung bei alltäglichen Aktivitäten als Menschen im Frühstadium der Krankheit.
Es gibt eine Vielzahl von Herausforderungen, mit denen PflegepartnerInnen konfrontiert sind, darunter finanzielle, gesundheitliche und emotionale. Sie sind häufig FürsprecherIn bei Arztterminen, unterstützen bei der Medikamenteneinnahme und Alltagsplanung oder helfen bei der täglichen Pflege, wie Hygiene und Anziehen. Darüber hinaus bleiben Sie aber vor allem auch Angehörige und bieten emotionale Unterstützung bei der Bewältigung einer chronischen, fortschreitenden Krankheit.

3) Selbstfürsorge
Untersuchungen haben gezeigt, dass mit fortschreitender Parkinson-Krankheit auch die Belastung für die PflegepartnerInnen zunimmt. Es besteht die Gefahr, das der gesamte Lebensfokus sich nur noch auf die Unterstützung, Betreuung und Pflege der Betroffenen richtet. Auch bei Arztterminen steht hauptsächlich der Mensch mit Parkinson im Mittelpunkt und so kann es dem medizinischen Team leicht passieren, das Sorgen, Ängste und auch rein körperliche Kapazitäten der PflegepartnerInnen unberücksichtigt bleiben. Machen Sie sich bewußt, dass Sie ihre PartnerIn nur dann gut unterstützen können, wenn Sie selbst ausreichend Kraft und Ressourcen haben. Versuchen Sie, Ihr „eigenes“ Leben - soziale Kontakte, Hobbies, Tagesabläufe - zumindest teilweise beizubehalten. Nutzen Sie beispielsweise in späteren Phasen der Erkrankung Möglichkeiten der Entlastung, also z.B. einen ambulanten Pflegedienst oder eine Tagespflege-Einrichtung. Nutzen Sie bei drohender Überlastung Angebote von Selbsthilfegruppen oder besprechen Sie sich mit Ihrer HausärztIn - vielleicht besteht die Option einer psychotherapeutischen Unterstützung.

4) Veränderung
Das Zusammenleben mit einem geliebten Menschen mit Parkinson bedeutet, dass sich Ihre Beziehung verändern wird. Die Erkrankung führt häufig zu Schwierigkeiten im Umgang mit Streß und zu Veränderungen in der emotionalen und geistigen Flexibilität. Die eingeschränkte Beweglichkeit der Gesichtsmuskulatur führt zu dem typischen „Maskengesicht“ - emotionale Regungen lassen sich so nicht mehr so einfach an der Mimik ablesen. Ein zentraler Aspekt in der Beziehungsgestaltung ist daher die offene Kommunikation - sowohl Sie als PflegepartnerIn als auch die Betroffenenn sollten die Möglichkeit haben, Ihre Emotionen, Sorgen und Ängst offen aussprechen zu können. Meist verlieren Ängste allein dadurch schon einen Teil ihrer Wucht, wenn sie in einem offenen und verständnisvollen Gespräch ausgesprochen werden können. Hilfreich ist es in solchen Gesprächen außerdem, immer bei „sich“ zu bleiben, „Ich fühle…“-Aussagen zu verwenden und Vorwürfe zu vermeiden. Vielleicht können Sie bei Konflikten ein weiteres Familienmitglied oder gemeinsame FreundInnen als Vermittler hinzuziehen.

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